Cada año se diagnostican en España dos mil casos nuevos de esclerosis múltiple y en la actualidad más de 50 000 personas la padecen en nuestro país. Es una enfermedad crónica y neurológica que no tiene cura, tan solo tratamientos destinados a aliviar los dolorosos e incómodos brotes. También es conocida como la enfermedad de las mil caras por su diversa sintomatología y se caracteriza por ser una afección que ataca considerablemente a la juventud.
Entre quienes sufren de esclerosis múltiple, se encuentra Ángeles González. Cuando se le diagnosticó la enfermedad en diciembre de 2011, su reacción fue la que no esperaba su neurólogo: «Y ahora, ¿qué podemos hacer?». El optimismo la ayudó a ser ágil en la defensa de su nueva situación profesional y personal; sin embargo, no fue una excusa para negar la atención psicológica. Después de nueve años recuerda sus primeros síntomas: «Empezaba a notar debilidad en mis piernas y dolor en la dorsal. Con frecuencia tropezaba con los muebles de mi casa. Eran síntomas muy visibles».
González era sanitaria. Trabajó como especialista en el área de Anatomía Patológica y Citología en diversos centros de salud de Tenerife. Era una mujer joven que se cuidaba: corría, nadaba, seguía una alimentación saludable y practicaba acupuntura, pero nada de eso logró frenar su primer brote. «Fue el estrés que sufrí durante un año lo que propició la aparición de todos los síntomas». Fue entonces cuando decidió someterse a una resonancia y todo comenzó.
«A veces me afecta a la sensibilidad, y con el roce de la ropa, siento dolor»
La vida profesional de esta sanitaria se truncó aquel invierno de 2011. No pudo retomarla entonces ni puede ahora. Presenta visión doble, borrosa y con dificultades para enfocar, lo que impide ejercer su labor frente al microscopio. Además, González afirma sufrir de dos a tres brotes al año con intensidades variables: «A veces me afecta a la sensibilidad, y tan solo con el roce de la ropa, siento dolor». Ante cualquier molestia acude a sus fisioterapeutas para recibir una atención individualizada que rehabilite la zona afectada.
La sintomatología de González no es la misma que la de otra persona con esta enfermedad crónica. En función del tipo de esclerosis múltiple que se experimente y de las lesiones que esta ocasione en el sistema nervioso de cada cual, provocará múltiples manifestaciones: fatiga, problemas de equilibrio, hormigueo, dolor, falta de sensibilidad al tacto o pérdida de destreza muscular. Entre otros síntomas, encontramos el ineludible agotamiento psicológico, que se cronifica en el sentimiento del miedo y la incertidumbre, especialmente en la juventud.
Además del desasosiego que da de sí esta enfermedad, se suma la Covid-19. La Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple del Hospital Clínic (Barcelona) publicó el pasado mes de febrero un artículo en el que se analizaba la incidencia del virus en la población afectada por la enfermedad de las mil caras. A partir de una muestra a 407 pacientes, se concluyó como la incidencia del virus en los enfermos de EM fue mayor que en la del resto de la población; sin embargo, la mayoría no precisó de hospitalización.
González sí que la necesitó. Se contagió de Covid-19 y, al décimo día de su neumonía bilateral, tuvo que ingresar en el hospital. Presentó una buena evolución y tras nueve días recibió el alta hospitalaria. Sin embargo, el periodo post-covid no ha sido tan fácil para ella. Sus órganos están aún inflamados. El corazón, el hígado y los pulmones fueron los más afectados. Desde entonces, la rehabilitación es una rutina diaria.
«Necesitamos ver ese equipo multidisciplinar que dicen que existe en Sanidad»
Ángeles González es la presidenta de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) desde 2016. Esta organización sin ánimo de lucro lleva 26 años luchando por las enfermedades neurodegenerativas a través de la información, la integración social y la rehabilitación a fin de mejorar la vida de quienes sufren por ellas. Una tarea que se continuó de forma parcial durante la pandemia y que, ahora, llevan a cabo con mismas ganas e ilusión que conjuraron en 1996, año de su fundación.
De cara a la Administración pública, la presidenta de ATEM pide más «rienda suelta» para fomentar la divulgación sobre la esclerosis múltiple, así como una mayor implicación del servicio sanitario en favor a esta enfermedad crónica: «Necesitamos que la Sanidad muestre ese equipo multidisciplinar que dicen que existe y que no está. Por tiempo y coordinación no lo llevan a cabo».
ATEM cuenta con 208 personas asociadas. Ofrece servicio fisioterapéutico (el más demandado), logopédico, psicológico, neuropsicológico, terapia ocupacional, así como la ayuda de especialistas del Trabajo Social. Estas actividades apaciguan las deficiencias del sistema sanitario: «La existencia de nuestra asociación es vital. Los hospitales no pueden hacer frente a las demandas de los pacientes o lo hacen por periodos muy limitados. No se puede perder la atención continuada».
La investigación neuropsicológica, un nuevo punto de partida
Las investigaciones de los últimos años sitúan a la Neuropsicología entre las disciplinas claves en la investigación de la esclerosis múltiple. Esto se debe a las recientes evidencias científicas que muestran la clara afectación cognitiva que desarrolla esta enfermedad en el sistema nervioso central. La memoria, la velocidad de procesamiento, la atención y las funciones ejecutivas son las más afectadas.
Teresa Olivares Pérez pertenece al grupo de investigación de Neuropsicología del departamento de Psicología Clínica, Psicobiología y Metodología de la ULL. Esta doctora lleva 25 años trabajando en colaboración con la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Nuestra Señora de Candelaria. Su investigación comenzó dibujando el perfil neuropsicológico de afectación de los pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente, la más frecuente de las tipologías.
«La memoria es la queja principal de quienes llegan a consulta», recalca la profesora. El deterioro cognitivo de esta enfermedad es muy característico, lo que lo diferencia del de otras enfermedades neurodegenerativas como las demencias: «Los trastornos que se observan con la EM se relacionan con la capacidad de cómo se aprende y recupera información; sin embargo, no hay problema a la hora de consolidarla si ofreces ayuda para ello, algo que por ejemplo no ocurre en el alzheimer».
Este deterioro en la eficacia del aprendizaje encuentra su explicación en la base de la enfermedad: el sistema nervioso. Con la esclerosis múltiple no hay pérdida neuronal sino problemas de conectividad. Asimismo, las personas sufren un enlentecimiento cognitivo, es decir, una pérdida de velocidad de procesamiento. Este perfil trazado define las aristas esenciales que sirven para distinguir las regiones del cerebro que están predominantemente afectadas.
Las funciones ejecutivas, las más afectadas
En la actualidad, el equipo de investigación en Neuropsicología de la ULL trabaja en la relación entre el deterioro cognitivo y el funcionamiento cerebral. En sus estudios ponen interés en las variables de tipo emocional, que reúne a toda la sintomatología ansioso-depresiva, y su vinculación con el deterioro cognitivo. «Nos centramos en las funciones alteradas: memoria, velocidad de procesamiento y en las funciones ejecutivas», asegura Olivares. Además, esta doctora de la ULL resalta cómo los resultados de las últimas investigaciones ponen en valor la importancia de las funciones ejecutivas, al ser las más afectadas.
Las funciones ejecutivas son todas aquellas habilidades cognitivas que sirven para el control y la regulación de la propia conducta. De esta forma, el proyecto de investigación actual apuesta por analizar posibles diferencias a nivel de conectividad en el campo de las funciones mencionadas. Con la ayuda de diversas terapias, como la técnica cognitiva-conductual, buscan analizar si en perfiles diferentes de funcionamiento neuronal se observan patrones de conectividad distinta en la resonancia magnética funcional.
Otra de las líneas de estudio en el ámbito de la esclerosis múltiple gira en torno a su origen. A pesar de ser considerada una afección autoimnune, Olivares recuerda aquellos trabajos científicos que acentúan el protagonismo en factores externos, como los ambientales, como detonantes de la propia enfermedad. Aún así, la profesora recalca que «para que pueda producirse esta interacción con nuestro sistema inmunológico, tiene que existir predisposición genética en el organismo del individuo».
«La incertidumbre es una de las variables psicológicas con más protagonismo en el afrontamiento de la enfermedad»
Desde el campo neuropsicológico, Olivares recalca como la incertidumbre que se experimenta con esta afección se convierte en una de las variables psicológicas con mayor influencia en el afrontamiento de la enfermedad. «Es una enfermedad que no es predecible. No se sabe cómo va a evolucionar ni en qué momento», esclarece. Una inseguridad que se entremezcla con la inmadurez y los miedos propios de la juventud: «Con frecuencia, los pacientes que son diagnosticados tienen entre 20 y 30 años. Una franja de edad en donde la repercusión psicológica es aún mayor».
Rumbos agrios y variables turbulencias, esa sigue siendo la hoja de ruta de cualquier persona con esclerosis múltiple. En pleno siglo XXI, vivir con esta enfermedad es estar dispuesto a bailar con la vida a otro compás, a trazar aventuras en territorios desconocidos, a aprender a convivir con el desconocimiento y aceptar el irrefrenable deterioro neuronal. Aunque no todo son sombras. Las luces siempre estarán de la mano de la ciencia que, aún necesitada de buenas inversiones por la Administración, trabaja sin descanso sobre esta patología para encontrar una cura que evite la enfermedad y que sane las heridas de quien lo controla todo: nuestro cerebro.
