La Asociación de Personas con Sordoceguera de Canarias (Asocide Canarias) ofrece diversos servicios para las personas con sordoceguera en el Archipiélago, llevados a cabo por personal específicamente formado en sordoceguera. La entidad sin ánimo de lucro comenzó su actividad en el año 2010 como Delegación Territorial de la Federación de Personas con Sordoceguera de España (Fasocide). Sin embargo, ante el crecimiento de la Entidad y la necesidad de contar con una mayor autonomía de gestión en la Comunidad Autónoma de Canarias, en abril de 2016, finalmente se constituyó como Asociación.
La Entidad persigue lograr un marco legal que permita la plena igualdad y participación social de las personas con sordoceguera, identificar sus necesidades generales en el territorio insular, facilitarles el acceso a la información y a la cultura, fomentar su desarrollo, autonomía personal y mejora de la calidad de vida, así como promover que las Instituciones y Entidades públicas y privadas creen centros, servicios y programas específicos con el objetivo de conseguir su integración educativa, social y laboral, entre otros.
Para la consecución de estos propósitos, Asocide Canarias cuenta con un Servicio de Guías Intérpretes, un Servicio de Atención y Asesoramiento a personas sordociegas y sus familias, además de un Servicio de Voluntariado. Todos ellos gestionados, dirigidos y supervisados por las personas con sordoceguera, para lo que cuentan con una sede en la isla de Tenerife y otra en la isla de Gran Canaria, en dos espacios cedidos por la ONCE.
«No se sabe quiénes son ni dónde están porque aún no existe un censo oficial»
Francisca Cárdenas, guía intérprete de la Asociación, destaca la importancia de la existencia de una entidad como Asocide porque «no se sabe quiénes son ni dónde están las personas con sordoceguera», puesto que, a pesar de que se estima que en el Planeta hay más de un millón, «todavía no existe un censo oficial seguro y, por tanto, no se les pueden hacer llegar los recursos que necesitan».
En este sentido, Cárdenas lamenta que las personas que presentan esta discapacidad no sean conscientes de que la tienen ni de que sus derechos se encuentren reconocidos en la legislación. «Las personas con sordoceguera constituyen un colectivo casi invisible y, como dice la frase, lo que no se ve no existe. Y si no existe, ¿cómo se les puede representar o defender sus derechos?», sentencia.
Como señala la ONCE, la sordoceguera es una discapacidad que surge como consecuencia de la combinación de una deficiencia visual y una deficiencia auditiva en una misma persona. Cuestión que genera problemas específicos de comunicación, así como de acceso a la información, y que conlleva necesidades especiales. Se trata, por tanto, de una discapacidad diferente, única y con entidad propia que, como agrega la guía intérprete, «evoluciona de forma constante, en muchos casos generando un empeoramiento progresivo, lo que requiere una permanente adaptación de las intervenciones, orientaciones y equipos».
Los últimos períodos de la edad adulta son complicados para las personas con sordoceguera, puesto que, como explica Cárdenas, «pierden a sus congéneres y quedan solas y desprovistas de una red familiar que cubra, ya no solo sus necesidades básicas, sino sus necesidades sociales, relacionales o que sirvan simplemente para evitar, en la medida de lo posible, su completa desconexión con el mundo que les rodea». Por todo ello, alude a la gran labor que realizan desde Asocide Canarias para conseguir romper la brecha que existe entre la realidad actual y la deseada y necesaria para el colectivo.
«Una existencia encerrada en oscuridad y silencio»
Para las personas con sordoceguera la vida en comunidad supone un desafío diario. Tal y como señala Cárdenas, para algunas significa «una existencia encerrada en oscuridad y silencio», en la que dependen de apoyos específicos para superarla. Sin embargo, para otras representa un esfuerzo constante para «adaptarse a una sociedad diseñada por y para personas que ven y oyen».
La problemática a la que se enfrentan es muy variada, desde la dificultad para realizar desplazamientos y para acceder a la información, las barreras existentes para comunicarse y relacionarse, la falta de ocio accesible o la escasez de recursos públicos adaptados a su discapacidad. No obstante, aunque los problemas son comunes, la forma de afrontarlos depende de diversos factores.
La guía intérprete describe que uno de ellos reside en el momento en el que se adquiere la sordoceguera. En esta línea, sostiene que no es lo mismo una persona que es sordociega desde su infancia, a otra que la adquiere en la edad adulta: «En el primer caso, la persona habrá desarrollado un sistema de comunicación adaptado a su pérdida visual y auditiva, pero en el segundo, si la persona adquiere la sordoceguera a una cierta edad, le resultará más complicado aprender nuevos sistemas de comunicación, asumir su condición o deberá aprender a desplazarse haciendo uso de apoyos técnicos».
«Para las personas con sordoceguera vivir en nuestra sociedad es seguir teniendo que adaptarse, en lugar de que esta se adapte a ellas»
Otro factor que influye es el lugar de residencia, puesto que no todas las ciudades o entornos son accesibles. Las barreras arquitectónicas y la falta de información adaptada suponen un gran obstáculo para que puedan desplazarse de forma autónoma. «Es posible que una persona con sordoceguera pueda hacerlo con seguridad y de manera independiente por su entorno más cercano, por los lugares que frecuenta y que para ella son espacios de confianza. Sin embargo, no le será tan fácil hacerlo en una gran ciudad», agrega.
En cuanto a la comunicación, para Cárdenas es importante recalcar que este colectivo utiliza varios sistemas de comunicación: «desde el castellano hablado, la lengua de signos o la dactilología en la palma de la mano, hasta muchos otros que la mayor parte de la sociedad desconoce, cuestión que les supone otra barrera añadida».
«En general, para todas supone una lucha permanente por sortear las dificultades con las que se encuentran en el día a día. Vivir en nuestra sociedad es seguir teniendo que adaptarse, en lugar de que la sociedad sea la que se adapte a ellas», denuncia.
Las guías intérpretes como puentes de comunicación
Las guías intérpretes son un recurso fundamental para que las personas con sordoceguera participen de forma activa en la sociedad y puedan ejercer sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía.
Profesionales que se encargan de servir como puente de comunicación entre la persona con sordoceguera y sus interlocutores, además de proporcionar información objetiva tanto del entorno físico como del interpersonal para contextualizar el escenario en la que se encuentra la persona sordociega, permitiéndole entender la situación en todos los términos con el fin último de que puedan tomar decisiones con la mayor autonomía posible.
Francisca Cárdenas reivindica el aprendizaje de la lengua de signos y de otros sistemas alternativos de comunicación e insta a todas las personas a conocerlos «para que de esta forma, las personas con sordoceguera puedan vivir mucho más integradas en la sociedad».
«La experiencia de Asocide Canarias ha demostrado que las personas con sordoceguera, cuando se comunican con su interlocutor de forma directa, en su misma lengua o sistema de comunicación, reflejan un mayor nivel de asertividad, lo que a su vez, les permite expresar opiniones, sentimientos, actitudes y deseos de manera libre y espontánea, sin temores infundados ni ansiedades. Este hecho es fundamental para lograr que se sientan integradas y en igualdad», añade.
Para las personas con sordoceguera supone poder llevar una vida más autónoma e inclusiva y participar de una forma normalizada en la sociedad. Asimismo, tener un lugar de referencia al que dirigirse en caso de necesitar apoyo para realizar gestiones de su vida diaria o como encuentro con personas que comparten intereses comunes, donde se sienten escuchadas y comprendidas.
En busca de un futuro sin barreras
El principal objetivo a corto plazo de Asocide Canarias es mantenerse para seguir atendiendo y ofreciendo los servicios básicos a las personas con sordoceguera del Archipiélago. Sin embargo, la insularidad supone un problema añadido para una Entidad también formada por personas socias residentes en islas no capitalinas «a las que no se les puede atender de una manera inmediata ni de forma presencial, pues no se cuenta con los suficientes recursos humanos y económicos».
En este sentido, Cárdenas acrecienta su preocupación al ser personas que «en muchas ocasiones deben ser ayudadas por familiares o amistades» que, aunque lo hacen «con la mejor de las intenciones», no poseen la cualificación necesaria para realizar las intervenciones con la profesionalización que requieren las personas sordociegas.
La presencia en cada una de las Islas no es la única aspiración. A largo plazo los objetivos son múltiples, pues, como lamenta la guía intérprete, es un colectivo que todavía se encuentra «muy desatendido» por parte de los gobiernos. «Entre los más demandados por las personas socias, desde Asocide Canarias queremos incluir otros campos de trabajo dentro de los servicios que ya ofrecemos, como el apoyo y la atención específica a la salud mental», señala mientras adelanta que la Asociación anhela crear centros específicos y adaptados tales como residencias, centros de día o pisos tutelados.
«Vivimos día a día con personas con sordoceguera y conocemos de primera mano las necesidades que siguen sin cubrir y el trabajo que aún queda. En nuestras manos está seguir trabajando para lograr esos objetivos, sin olvidar que una parte importante está en la voluntad y el apoyo de las entidades públicas y en sus políticas sociales para que Asocide Canarias pueda seguir realizando su labor, que no es otra que mejorar la calidad de vida de estas personas», concluye.
