La esclerosis múltiple es una enfermedad que puede cambiar por completo la vida de quienes la padecen. Erica Mariano Curbelo, conoce de primera mano esta realidad desde que fue diagnosticada en 2023 tras un ingreso hospitalario. Relata cómo era su vida antes de la enfermedad, cuáles fueron los primeros síntomas, las consecuencias que ha tenido en su ámbito laboral y personal y el tratamiento que sigue actualmente.
¿A qué se dedicaba y cómo era su rutina diaria? «Me dedicaba a la hostelería, al sector de la limpieza. Era limpiadora de un colegio y mi día a día era un no parar y nunca me sentía cansada. Me gustaba mi trabajo».
¿Cuándo comenzó a notar que algo no iba bien? «Empecé a notar que la cosa no iba bien cuando sentí que ya no era la misma. Siempre estaba muy cansada. Parecía que la cabeza me decía: “no camines”. Caminaba pero muy lento. Los días eran agotadores y empecé a notar que se me paralizaba la parte izquierda del cuerpo y comencé a arrastrar mucho la pierna».
¿Qué pruebas le realizaron durante el proceso? «Me hicieron varias pruebas: un escáner, una resonancia nuclear y dos punciones. Yo ingresé en noviembre y en febrero fue cuando me dieron los resultados. Durante el tiempo que estuve ingresada, me hicieron varias analíticas. La beta-2 microglubina que es la proteína que forma parte del sistema inmunitario, la tenía bastante alterada y ahí fue cuando empezaron con las resonancias y ya por último me hicieron las dos punciones lumbares que consisten en sacar líquido de la médula. A los meses detectaron que lo que tenía era esclerosis múltiple».
«Aceptar una enfermedad como esta es un proceso largo y complejo»
¿Qué sintió cuando le comunicaron que tenía esclerosis múltiple? «Cuando me lo dijeron sentí que el mundo se me venía encima. Fui consciente de que mi vida iba a cambiar y de que tendría que enfrentarme a dificultades que antes no existían. Lo más duro fue asumir que ya no podría hacer algunas cosas con la misma facilidad que antes. Por eso, todavía continúo yendo al psicólogo, ya que aceptar una enfermedad como esta es un proceso largo y complejo. Aunque he avanzado mucho, sigo aprendiendo a convivir con esta nueva realidad».
¿Cómo afecto el diagnóstico a su vida laboral? «Afectó profundamente a mi vida laboral. Trabajaba como limpiadora y llegó un momento en el que ya no podía desempeñar mis funciones debido al cansancio constante y a problemas como la visión doble. Además, la enfermedad es muy impredecible: hay días en los que te encuentras bien y otros en los que apenas puedes realizar tus actividades habituales. Ante esa situación, me vi obligada a dejar de trabajar porque ya no podía ejercer mi profesión con normalidad».
¿Qué tratamiento sigue y cómo ha influido en su evolución? «Actualmente sigo un tratamiento para controlar los efectos y frenar su avance. Tomo diariamente una medicación para mejorar el equilibrio, una de las capacidades que más se ha visto afectada por la enfermedad. Además, cada mes me administro una inyección que no elimina la enfermedad, ya que es degenerativa sin cura, pero sí ayuda a ralentizar su progresión. Afortunadamente, hoy en día existen tratamientos que permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes. La medicación la recojo mensualmente en el Hospital Insular, donde fui diagnosticada y continúo recibiendo seguimiento médico».
¿Hay días especialmente difíciles? ¿Cómo los afronta? «Hay días especialmente difíciles. Algunas mañanas me levanto con la sensación de que mi cuerpo no responde como debería y tareas tan simples como caminar requieren mucho más esfuerzo que antes. Intento afrontarlo de la mejor manera posible porque no tengo otra opción, pero aceptar la enfermedad y sus limitaciones es un proceso largo y complicado. A día de hoy, sigo aprendiendo a convivir con ella».
«Mi familia ha sido el pilar fundamental durante todo este proceso»
¿Que papel han tenido su familia y sus amistades durante este proceso? «Mi familia ha sido el pilar fundamental durante todo este proceso. Gracias a su apoyo, comprensión y acompañamiento he podido salir adelante poco a poco y afrontar los momentos más difíciles. También he contado con amistades que han estado a mi lado y me han brindado su apoyo cuando lo he necesitado».
¿Qué es lo más duro de vivir con esclerosis múltiple? «Afrontar las limitaciones que impone el día a día. Hay muchas actividades que antes podía realizar con normalidad y que ahora requieren un gran esfuerzo o, simplemente, ya no puedo hacer. La fatiga es una de las mayores dificultades, ya que me obliga a marcar mis propios límites constantemente. Antes era una persona muy activa y necesitaban frenarme; ahora soy yo quien tiene que parar y aceptar hasta dónde puede llegar cada día».
¿Qué mensaje le daría a alguien que acaba de recibir este mismo diagnóstico? «A las personas que acaban de recibir este diagnóstico les diría que tengan mucha fuerza y que no pierdan la esperanza. La fortaleza personal es fundamental para afrontar una enfermedad como esta. También les aconsejaría que se centren en su bienestar y no en las opiniones de los demás. Con el tiempo se aprende a aceptar la nueva realidad y a convivir con ella, pero es importante recordar que lo primero es cuidarse a uno mismo y seguir adelante con la mayor confianza posible».
