Alegre, feliz, cariñosa, familiar… Así describe Rocío Sarmiento, licenciada en Psicología por la Universidad de La Laguna, a su hija Daniela, una niña de cuatro años que tiene el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Desde el instante en el que los padres detectan una anomalía en el desarrollo de los niños comienzan el largo proceso que lleva el diagnóstico del TEA. “Los que se dieron cuenta en un primer momento de que a Daniela le pasaba algo raro fueron sus tíos’’, afirma la madre.
Tras acudir al pediatra, realizarle el test M-Chat y asistir a neurología, se confirmaron los presagios. “Aunque hay niños que se les diagnostica muy tarde, el proceso de Daniela fue muy rápido porque soy licenciada en Psicología y también me di cuenta de que algo pasaba”, aclara Sarmiento.
1 de cada 160 niños en el mundo tiene este trastorno
Según datos de la OMS, se calcula que 1 de cada 160 infantes tienen esta enfermedad. Los estudios epidemiológicos realizados en los últimos cincuenta años demuestran que la situación mundial de este trastorno parece estar aumentando. La razón de este incremento se debe a una mayor concienciación, a la mejora en la investigación y en su detección, así como en los útiles médicos y en la comunicación. “Antiguamente como no existían las herramientas, los niños autistas eran los niños raros’’, comenta.
Actualmente, para concluir con el diagnóstico, los profesionales hacen referencia a un grado del Espectro Autista con alto o bajo funcionamiento, este último caso quiere decir que el afectado no ha adquirido el lenguaje, que no tiene capacidad para las actividades de la vida diaria, que es dependiente…
Como tantas otras familias, en primera instancia afrontan mal este amargo imprevisto, sin embargo, la familia de Rocío mantuvo las expectativas altas, ya que los médicos se dieron cuenta de que Daniela podía presentar un alto grado de hipoacusia y, por ello, la operaron. “Nos dieron la esperanza de que en realidad podría no ser un TEA’’, explica la madre.
Una vez reciben el informe definitivo, se aborda la noticia de una mala forma. Los especialistas que han estado alrededor de esta familia los invitan a acudir al psicólogo, a pesar de que Rocío ya conociera el procedimiento. “A veces hago las cosas peor que el papá’’, reconoce.
Un elemento que será fundamental para favorecer el desarrollo y la evolución favorable de los niños con autismo son las terapias, elementos independientes a la labor realizada en los colegios especiales. Aunque este apoyo resulta costoso, la familia es becada para que pueda afrontar ciertos gastos. Con todo, no es suficiente. “Te dan estas ayudas para que tengan una sesión a la semana y, en realidad, necesitan de dos a tres mínimo’’, explica Sarmiento.
“Desde la llegada de su hermana es capaz de comunicarse’’
Cuando el primer hijo de una pareja nace con dificultades, esta no vuelve a tener más y, si se animan a tener otro descendiente, es para que cuide del primero. Sin embargo, es importante plantearse que el segundo hermano puede potenciar el desarrollo del primogénito.
Aunque Daniela comenzó a hablar, presentó un retroceso y no lo volvió a hacer. “Durante sus primeros tres años solo cantaba, pero pasados cinco meses desde la llegada de la hermana, Daniela es capaz de comunicarse’’, argumenta la madre. Hoy la pequeña no solo usa el lenguaje gestual, sino también en el verbal.
La sociedad tiene un pensamiento equivocado al considerar que algunas personas con autismo no pueden tener capacidades intelectuales, por ejemplo, “Daniela es muy inteligente en todo lo relacionado con la memoria’’, apunta su progenitora.
Por otra parte, Daniel Sacramento Trujillo, responsable del Centro de Día Apanate, encargado de trabajar el desarrollo personal, el bienestar físico y la autonomía de las personas con TEA afirma que “las personas con discapacidad siguen siendo discriminadas en la vida cotidiana”. Por ello, encontrar trabajo puede llegar a ser un proceso muy complicado para ellas. “Actualmente solo hay una empresa que ha contratado una persona de nuestro centro’’, agrega Sacramento.
