El síndrome de Down es una condición genética que afecta a aproximadamente 1 de cada 700 nacimientos en todo el mundo. Se produce por la presencia de una copia extra del cromosoma veintiuno, lo que se conoce como trisomía 21. A diferencia de una enfermedad, que es una condición patológica que se puede tratar o curar, el síndrome de Down es una alteración genética, que no se cura, pero con el apoyo adecuado, las personas con esta condición pueden llevar una vida plena y productiva.
A menudo, las personas con síndrome de Down enfrentan desafíos significativos, desde dificultades de aprendizaje hasta problemas de salud. Sin embargo, con el servicio que merecen, pueden superar muchas de estas barreras. Las ONG dedicadas a brindar de este apoyo, juegan un papel crucial en la promoción de la inclusión y el desarrollo de estas personas. Una de estas organizaciones es la Asociación Tinerfeña Trisómicos 21 Down Tenerife.
Fundada hace más de 30 años, se ha consolidado como un referente en la isla de Tenerife. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome y a sus familias, proporcionando una variedad de servicios que abarcan todas las etapas de la vida. Desde la atención temprana para los más pequeños, hasta la inserción laboral para los adultos. Esta asociación trabaja incansablemente para garantizar que sus usuarios puedan disfrutar de una vida plena.
«Buscamos una mayor integración social y educativa»
Selene Hernández, coordinadora del Centro de Promoción y de Atención Temprana, lleva un año y medio trabajando en Down Tenerife. Nos explicó que «la misión de la asociación es mejorar la vida de las personas con síndrome de Down y sus familias». También recalcó que «buscamos una mayor integración social y educativa para que puedan tener una vida plena».
La asociación ofrece una amplia gama de servicios diseñados para apoyar a las personas con este síndrome en todas las etapas de su vida. Estos servicios están divididos en cuatro áreas principales. Una de atención temprana, dirigida a niños y niñas de 0 a 6 años. Donde proporciona intervenciones tempranas esenciales que ayudan en el desarrollo físico, cognitivo y emocional de los más pequeños, siendo crucial para su futuro.
Una promoción de la autonomía personal, enfocado en jóvenes de 6 a 21 años. También tienen un centro de Día diseñado para personas mayores de 21 años, donde ofrecen talleres ocupacionales y apoyo para la inserción laboral. Y por otro lado, un hogar funcional donde seis jóvenes viven bajo la supervisión de educadores. El objetivo es proporcionar un entorno seguro y estructurado donde puedan aprender y practicar habilidades para la vida adulta. «Uno de los mayores desafíos es el económico y la necesidad de adaptarse constantemente a las familias y usuarios», destacó Selene.
Con 12 años de experiencia, Jennifer Jerez, gerente de la Asociación Tinerfeña Trisómicos 21 Down Tenerife, subraya que «su misión es velar por los intereses de las personas con síndrome de Down desde que nacen hasta que fallecen». La organización aboga por la inclusión en todas las etapas de la vida, desde la atención temprana hasta la inserción laboral.
Ley de atención temprana
En Canarias, la implementación de la ley de atención temprana enfrenta serios desafíos que afectan directamente a las personas con síndrome de Down y sus familias. Uno de los principales problemas es que, aunque la ley de atención temprana existe, su implementación es muy lenta en el archipiélago. Actualmente, los niños con síndrome de Down deben pasar por el sistema de dependencia para poder recibir servicios públicos.
«De 0 a 2 años, los niños con síndrome de Down no reciben apoyo público, lo que retrasa mucho estos periodos cruciales de intervención temprana» explica Jennifer. La falta de acceso a estos servicios durante los primeros años de vida, puede tener efectos duraderos en el desarrollo cognitivo, motor y emocional de los niños.
Además de los retrasos en la implementación de la ley, también existe una falta de recursos suficientes para atender a todas las familias que necesitan estos servicios. Las asociaciones como Trisómicos 21 Down Tenerife tratan de llenar este vacío ofreciendo programas de atención temprana, pero enfrentan desafíos económicos para llegar a todas las familias necesitadas.
La familia escucha
La asociación ha creado programas como «La familia escucha», dirigido a proporcionar apoyo emocional a las familias que tengan hijos con síndrome de Down. Este programa busca no solo ofrecer intervenciones tempranas, sino también crear un vínculo con las familias y normalizar la condición, ayudando a los padres a empatizar y comprender mejor las necesidades de sus hijos.
A pesar de estos obstáculos, Jennifer compartió el éxito de un joven que, después de completar sus prácticas, consiguió su primer contrato en Decathlon, demostrando que con el apoyo adecuado, las personas con síndrome de Down pueden alcanzar grandes logros. «Fue un momento muy positivo y bonito para todos», comentó Jennifer tras compartir la historia.
La inclusión educativa
La inclusión educativa es uno de los pilares fundamentales para garantizar que las personas con síndrome de Down tengan las mismas oportunidades de aprendizaje y desarrollo que sus compañeros sin discapacidad. Sin embargo, la realidad en muchas aulas de Canarias aún dista de ser ideal. A pesar de los esfuerzos y avances, los niños con síndrome de Down a menudo enfrentan barreras para su plena inclusión en el entorno educativo.
Jennifer subraya la importancia de la inclusión en las aulas: «Queremos que los niños reciban el mismo trato que a los demás. Velamos para que esto se cumpla». Sin embargo, señala que uno de los mayores desafíos es la aplicación efectiva de esta inclusión. «La ley aboga por la inclusión, pero en la práctica estamos muy retrasados», comenta Jennifer.
A menudo, los niños con síndrome de Down son segregados en clases especiales o apartados del aula regular para recibir apoyo especializado, lo que puede limitar su interacción con sus compañeros y afectar su desarrollo social. Jennifer Rosquete, educadora del Centro de Día en Down Tenerife, enfatiza: «El mayor desafío es que la consejería de educación ayude más a los chicos en el aula ordinaria». Rosquete también habla de la normalidad en los centros con respecto a los usuarios con este síndrome: «Lo normal es que los saquen de las aulas con los profesores de Pedagogía Terapéutica, lo que queremos es que los incluyan».
«No contamos cromosomas, apostamos por la diversidad»
La Asociación Tinerfeña Trisómicos 21 Down Tenerife juega un papel crucial en la vida de muchas personas con síndrome de Down. Su labor no solo mejora la calidad de vida de sus usuarios, sino que también contribuye a una sociedad más inclusiva y diversa. Como dice su lema: «No contamos cromosomas, apostamos por la diversidad».
Es fundamental que la sociedad entienda que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética que con el apoyo adecuado no limita la capacidad de una persona para vivir una vida plena y significativa. Las historias de éxito y dedicación en Down Tenerife, son el resultado del impacto positivo que una comunidad solidaria y bien organizada puede tener en la vida de las personas con síndrome de Down.
