Andrés Díaz es un estudiante de tercero del grado de Psicología de la Universidad de La Laguna. Padece albinismo y recientemente ha participado en un programa de Radio Televisión Canaria llamado Así Somos, perteneciente a un proyecto de responsabilidad social de RTVC, en el que ha hablado sobre su condición.
¿Cómo nació la iniciativa del programa Así Somos y qué te motivó a participar en el?: «Es un programa que lleva varios años en vigor y se dedica a investigar temas que no se hablan tanto en la sociedad, como enfermedades o trastornos. El objetivo que presenta es que tienen convenios con institutos y el alumnado de la ESO dedica unas semanas a la investigación sobre el asunto que les ha tocado y se encarga de preparar las preguntas que luego se realizan en el programa. Además, envían a un miembro de la clase para hacer una entrevista a las personas que salen en Así Somos. En cuanto a qué me motivó a participar en él, me llamaron y me propusieron participar en el programa para dar voz al albinismo y acepté. Me gustó la iniciativa porque así hablaba sobre un tema que no conocía tanto la sociedad y así podía darle más repercusión a mi condición, porque la gente no suele saber tanto sobre ella.»
¿Por qué crees que es importante la visibilidad del albinismo?: «Considero que es importante porque es una enfermedad genética poco conocida y solo se llega a conocer las repercusiones que tiene cuando conoces a una persona con esas características, si no conocieras a una persona con albinismo no lo sabrías. Además, desde mi punto de vista es fundamental porque creo en un mundo más inclusivo en el que las personas puedan llegar a conocer la realidad de otras personas y en medida de lo posible puedan contribuir al bienestar de todos y a formar una sociedad más igualitaria.»
¿Cómo definirías el albinismo?: «Es un problema genético que afecta sobre todo a la vista y a la piel. Con respecto a la vista, las personas con albinismo tenemos fotofobia, es decir, que la luz molesta mucho más que a una persona sin estas características. Por ejemplo, yo llevo gafas de sol siempre, incluso en interiores. También tenemos varios problemas visuales, como ver de lejos, astigmatismo, entre otros. Por otro lado, dos rasgos que hacen que la gente nos identifique son tono de piel blanco y el pelo. Por último, siempre tengo que tener cuidado con la luz solar porque me puedo quemar la piel fácilmente.»
«Para mí, es más difícil coger apuntes y realizar exámenes»
¿Qué aspectos deberían tener en cuenta las personas que no padecen esta condición?: «No somos diferentes a los demás, realmente todos somos iguales. Por ejemplo, cuando una persona conocida me ve desde lejos muchas veces no la reconozco a la primera y es cuando se acerca y dice su nombre cuando ya puedo saber quien es. Suelo identificar a las personas sobre todo por la voz. Otro aspecto a comentar, es que yo uso el móvil como si fuera una lupa, las personas normalmente tienden a pensar que estoy sacando fotos, pero no es así, estoy viendo a través del móvil.»
¿Qué dificultades has tenido a raíz de padecer el albinismo?: «He tenido muchas dificultades, sobre todo en el ámbito educativo. Para mí, es más difícil coger apuntes y realizar exámenes, que tienen que estar adaptados insertando un tamaño de la letra más grande, la lectura me resulta más sencilla si contienen colores blancos y negros distintivos. Además, en las pruebas escritas requiero de más tiempo porque leo más despacio y me cuesta ver las letras. Por suerte, hoy en día la mayoría de docentes comprenden la importancia de incluir adaptaciones curriculares en los exámenes. En cuanto a los apuntes, intento ajustarlos para poder seguir las clases con normalidad.»
¿Qué consejo le darías a un niño o niña con albinismo que está empezando a comprender su condición?: «Yo le diría que no se crea inferior por tener albinismo. Debe luchar por conseguir sus objetivos en la vida y que nadie le frene a ello y le diga que no puede. Simplemente vemos más borroso, y no se debería menospreciar a ningún albino por padecerlo. Sobre todo, no rendirse y que no tenga miedo a pedir ayuda porque siempre habrá gente dispuesta a ello, es cierto que van a haber momentos en los que algunas personas van a rechazar ofrecerle apoyo, pero es en ese instante en el que la persona albina debe ser fuerte y buscar otra solución.»
